Selbsthilfegruppe für behinderte und chronisch kranke Kinder und jugendliche e.V.

Das Leben meistern − mit einem behinderten Kind

Betroffene Familien bekommen Unterstützung und Hilfe von Selbsthilfegruppe

Von Sandra Schülein 

Der Selbsthilfegruppe für behinderte und chronisch kranke Kinder und Jugendliche e.V., die es nun schon seit 19 Jahren gibt, gehören mittlerweile 111 Familien aus Stadt und Landkreis Passau an. Ein Netz aus betroffenen Familien hat sich in all den Jahren entwickelt.

Eltern behinderter Kinder fragen sich oft: Warum passiert das uns? Wieso ist gerade unser Kind behindert? Es dauert sicherlich eine lange Zeit, bis sich die Familie damit abgefunden hat und einsieht, dass die Situation leider so ist wie sie ist. „Es ist ein langer Prozess des Annehmens“, erklärt Isabella Schmalenberger, 2. Vorsitzende der Selbsthilfegruppe. „Auch wenn es behindert ist, es ist mein Kind. Es ist meine Aufgabe, das Kind zu fördern und zu integrieren, damit es ein fröhliches Kind wird“, sagt Isabella Schmalenberger, die selbst Mutter von drei Kindern ist − eines davon ist geistig behindert.

Der Verein bietet Hilfe zur Selbsthilfe. „Wir wollen sowohl behinderten Kindern und Jugendlichen als auch ihren Eltern Hilfe in allen Lebenslagen anbieten und bei der Bewältigung von Alltagsproblemen helfen“, erzählt Schmalenberger. Die Selbsthilfegruppe versucht die Situation von Behinderten zu verbessern und sie in der Öffentlichkeit zu integrieren. „Viele Menschen haben Berührungsängste und das ist unser Ziel, diese Ängste abzubauen.“

Bei regelmäßigen Treffen und Unternehmungen helfen sich die Familien gegenseitig, können sich über Probleme austauschen und Zeit mit anderen betroffenen Familien verbringen. „Wir veranstalten unterschiedlichste Aktionen, wie z. B. Tanzkurse, Kegelgruppen oder Jugendtreffs“, sagt Schmalenberger.

Zweimal pro Jahr findet ein Familienwochenende statt − das letzte Ende Januar. Elf Familien der Selbsthilfegruppe besuchten ein Seminarwochenende in Bischofsreut, Witikohof, das von der Katholischen Erwachsenenbildung der Diözese in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe organisiert wurde. Das Wochenende stand unter dem Thema: „Geschwister von behinderten Kindern − Herausforderung und Chance für alle“. Die Referenten Marianne Landspersky, Ehe- und Familienlebensberaterin, und Harald Landspersky, Lehrer und Familientherapeut, führten die Familien durch das Seminar.

Gesunde Geschwister von behinderten Kindern lernen schon früh Rücksicht zu nehmen. „Sie wachsen in einer sozialen Familie auf und entwickeln sozusagen ,soziale Antennen‘“, spricht Schmalenberger aus Erfahrung. Diese Kinder sind oft viel früher selbstständig, sind sozialer belastbar. Gesunde Kinder haben eine starke Bindung zu ihrem behinderten Geschwister. Dennoch haben sie manchmal das Gefühl, nicht genug zu bekommen, haben zugleich aber ein schlechtes Gewissen, solche Gefühle überhaupt zu haben. Sie setzen sich oft besonders stark unter Druck, alles gut zu machen, um es den Eltern leichter zu machen und Sorgen auszugleichen. Es ist die Aufgabe der Eltern, trotz intensiver Pflege um das behinderte Kind auch sensibel gegenüber dem gesunden Kind zu sein. „Sich öfter mal nur Zeit für das gesunde Kind zu nehmen ist sehr wichtig für die Entwicklung“, sagt die 2. Vorsitzende. Auch gesunde Kinder haben das Bedürfnis nach eigenem „Raum“ und Zeit mit den Eltern alleine. „Man muss seinem gesunden Kind zeigen, dass man es genauso liebt wie das behinderte Kind“, so die dreifache Mutter.

Auch die Kinder waren beim Seminarwochenende mit dabei. Während die Eltern sich über das Thema austauschten wurden sie von Fachkräften betreut. Bei ihnen standen unter anderem Schwimmen, Kreisspiele, Schlittenfahrten und eine Faschingsfeier auf dem Programm.

Die Selbsthilfegruppe für behinderte und chronisch kranke Kinder und Jugendliche e.V. finanziert sich durch Spenden, die den behinderten Kindern zugute kommen. Das Geld wird für das eingesetzt, was die Krankenkassen nicht bezahlen, so etwa für Therapien.

Mehr Infos gibt es im Internet unter www.shg-passau.de